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Le Programme PEGASE

Il s'agit d'un programme d’Expérimentation d’un protocole de santé standardisé appliqué aux enfants ayant bénéficié avant l’âge de 5 Ans d’une mesure de protection de l’Enfance.

 

La loi de financement de la sécurité sociale 2018 (LFSS2018) a offert l’opportunité de proposer des expérimentations innovantes dans les prises en charge sanitaires, qui si elles se montrent probantes peuvent ensuite être généralisées. C’est dans ce cadre que l’expérimentation PEGASE a été retenue par le ministère avec un budget de 8,5 millions d’euros pour les cinq premières années d’expérimentation.

Ce programme de santé publique a pour objet d’améliorer la prise en charge en santé des jeunes enfants bénéficiant d’une mesure de protection de l’enfance (accueil collectif, famille d’accueil, suivi à domicile). Pour les enfants pris en charge, le Programme PEGASE associe un protocole de suivi de santé standardisé et un plan de soins, financés par l’Assurance Maladie jusqu’à l’âge de 7 ans. Ce programme propose aussi l’organisation des soins psychiques et en psychomotricité quand ils s’avèrent nécessaires. Un plan de formation spécifique au protocole de suivi et de prise en charge est organisé pour les établissements et les professionnels qui y participent, ce qui leur permet d’intégrer la dynamique collective et qualitative du projet.

Un enfant avec un masque de Dinausire

L’innovation de l’expérimentation PEGASE repose sur la transposition du modèle organisationnel du suivi des prématurés et enfants vulnérables et des principes de qualité du "suivi du suivi" de santé vers la population des enfants pris en charge en Protection de l’enfance. Ces principes sont décrits dans la circulaire du 3 juillet 2015 (se substituant à celle de 2006) sur les RSP (Réseaux de Santé en Périnatalité) qui définit leurs missions, en particulier vers les enfants vulnérables : « Concernant les enfants vulnérables, l’enjeu de l’implication des réseaux dans la formalisation d’un parcours associant les différents acteurs de la néonatalogie, de la santé de l’enfant et du handicap est double : il s’agit d’une part de coordonner les acteurs - tant du secteur sanitaire que des champs médico-social et social - pour assurer la continuité du suivi, éviter de perdre de vue les enfants concernés, permettre le dépistage et la prise en charge précoce d’incapacités afin d’en diminuer les conséquences. Il s’agit d’autre part d’évaluer les pratiques professionnelles notamment au regard des résultats de santé de court et moyen termes afin de les améliorer. »

Composantes du programme

  1. Plate-forme WEB de saisie des données médicales et sociales : gratuit pour la structure et les praticiens avec génération d’une synthèse exportable en pdf à tout moment.

  2. Soins psychologiques et en psychomotricité : budget de 630€ par enfant et par an. Ce budget peut être utilisé de différentes manières : soins individuels en cabinet ou sur la structure, vacations de psychomotricité sur un groupe de vie, interventions plus soutenues de psychologie sur le groupe de vie. Il ne doit pas remplacer les budgets en personnel déjà alloués dans la structure. C’est en plus.

  3. Formation obligatoire : les formations entrent dans les plans de formation ANFH (ou DPC pour les médecins) mais il faut l’anticiper.

  4. Bilans médicaux PEGASE et bilans psychologiques (passation ASQ et ASQ-SE), saisie informatique en ligne. 636€ / enfant et par an. Là aussi, c’est une dotation, en plus des lignes déjà budgétisées par l’établissement, pour les médecins, infirmièr(e)s, psychologues, en charge des soins courants.

Le protocole PEGASE consiste à :

  1. La mise en place d’un bilan de santé initial standardisé dont le recueil des données anténatales et des données de santé avant placement.

  2. La programmation ensuite de 19 bilans de santé réguliers à âges fixes jusqu’à 7 ans, suivant le calendrier des 14 examens médicaux de l'enfant, systématiquement proposés  entre sa première semaine et ses 7 ans, et cinq bilans semestriels supplémentaires, soit un total de 20 bilans jusqu’à 7 ans.

  3. L’enfant continue par ailleurs à bénéficier des soins courants en droit commun (CMU)

  4. L'organisation de soins psychologiques et en psychomotricité pris en charge par le programme sans exclure les soins en droit commun (cmp, cmpp, sessad, etc…)

  5. Le recueil en continu des données sociales, de santé et du développement sur une plate-forme WEB dédiée

Les nouveautés du Programme PEGASE

La grande nouveauté, c’est que ce programme de bilans et de soins est financé par l’Assurance Maladie à hauteur de 636 € par an et par enfant pour les bilans de santé et de 630€ de soins (psychologue et psychomotricité) par an et par enfant, soit 1226€ par an et par enfant inclus jusqu’à l’âge de 7 ans. La condition est que la structure qui assure bilans et soins respecte le protocole défini et oriente son plan de formation pour former les professionnels à ce protocole.

Autre nouveauté, le recueil informatisé des données sociales, de santé, et du développement s’effectuera en continu sur une plate-forme WEB dédiée avec une synthèse individuelle et un suivi global de cohorte piloté par l’Inserm. Le coût de création et de maintenance de ce dossier médical informatisé est aussi entièrement pris en charge par le programme, tandis que la formation est à financer par les plans de formation des établissements.

Objectifs au niveau des établissements

  1. Améliorer la prise en charge des enfants grâce à un protocole de suivi de la santé physique, psychique et du développement jusqu’à l’âge de 7 ans. « Forfait bilan » versé chaque année par l’Assurance Maladie.

  2. Assurer si nécessaire des soins psychologiques et en psychomotricité le plus précocement possible. « Forfait soins » versé par l’Assurance Maladie.

  3. Garantir le respect du protocole par le financement, chaque année, d’un temps de coordination locale dans l’établissement proportionnel au nombre d’enfants suivis dans le protocole.

Des enfants avec des cartables, ils vont à l'école
Une pile de papier

Pour ce faire, PEGASE met à disposition des outils qui permettront :

1. D’élever le niveau de compétence des équipes grâce à une formation spécifique et par l’utilisation au quotidien des outils d’évaluation qui mesurent et visualisent les progrès et difficultés de l’enfant dans le temps. Lorsque c'est possible, les parents peuvent s'impliquer dans ces activités.

2. De participer à un travail en réseau avec d’autres structures similaires pour sortir de l’isolement en partageant formation, expériences et innovations,

3. De créer sur la dynamique de PEGASE un maillage professionnel - médecins, psychologues, psychomotricien(ne)s - associé à chaque établissement pour assurer le suivi et la prise en charge de la santé des enfants,

4. De faire bénéficier les enfants d’un dossier médico-social informatisé assurant aussi la traçabilité des soins et du parcours social

Cahier des charges de la formation :

1– Formation administrative des structures participant à PEGASE (direction, comptabilité, coordination locale) : principe de fonctionnement de PEGASE, adaptations administratives et organisationnelles, information des partenaires (CD, ASE, justice, secteur sanitaire) et des parents, formation obligatoire des professionnels.

 

2 – Formation à la pratique de PEGASE, au principe de fonctionnement de PEGASE, à l'organisation pratique et de la traçabilité du parcours de l’enfant, à la passation des différents bilans, à l'utilisation du SI, et à l'organisation des soins.

 

3 – Formation à l’optimisation de la prise en charge et à la pertinence des soins en fonction des difficultés identifiées chez l’enfant (troubles de l’attachement, déni de grossesse, troubles post traumatiques, gestion des liens avec les parents, retards de développement, etc…)

 

4 – Formation sur la maltraitance infantile et sur la protection de l’enfance (tous les professionnels intervenant dans PEGASE ne travaillent pas dans le secteur social et les acteurs du secteur social n’ont pas toujours eu cette formation spécifique qui contextualise le projet PEGASE)

​La formation des acteurs professionnels de PEGASE reposera sur quatre modules indépendants mais complémentaires.

Répartition territoriale des pouponnières engagées :

PEGASE s’appuiera sur 15 pouponnières volontaires, adhérentes au GEPSo. Le choix de se limiter aux pouponnières sociales adhérentes d’un groupe de travail du GEPSo a été fait en raison de la motivation de ces établissements, en raison du jeune âge des enfants qui rend plus facile le recueil des données anamnestiques, d’une meilleure présence médicale et paramédicale dans ces structures et aussi pour des raisons administratives, ces établissements ayant une plus grande autonomie de fonctionnement que les services ASE classiques, ce qui autorise une plus grande liberté d’expérimentation.

 

Une quinzaine d'autres pouponnières se sont portées candidates mais, faute de budget, elles devront encore attendre un peu pour l'intégrer.

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carte des partenaires PEGASE

Présentation de la plateforme

web Mediateam-PEGASE

Le Mediateam-PEGASE, plateforme web du Programme PEGASE, représente un saut technologique et conceptuel qui n’a aucun équivalent en Protection de l’enfance avec

 

1 - la portabilité du dossier quel que soit la complexité du parcours de l’enfant

2 - la conservation des données jusqu’à l’âge adulte avec un stockage national et centralisé pour que l’enfant devenu adulte puisse être dépositaire de son dossier.

 

La conservation des données ne se fait pas uniquement dans un souci de gestion (donc dépendant de structures) mais dans l’optique de conserver la mémoire du parcours de l’enfant pour lui et éventuellement ses ayant-droit (donc attaché à l’enfant et indépendant des structures et du parcours).

 

A ceci s’ajoute :

 

- la spécificité des bilans, adaptés à cette population de jeunes enfants protégés, et intégrant des échelles psychologiques et de développement en plus des 20 bilans médicaux étagés jusqu'à 7 ans. C’est une mise en œuvre de la loi de 2016.

- sa simplicité d’usage,

- ses outils de communication sécurisés,

- ses outils de production automatique de documents de toutes sortes, synthèses annuelles, courriers, etc.
dont le Projet Pour l’Enfant (PPE).

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Un ordinateur a moitié fermé

Présentation détaillée

Le rapport de synthèse sur la Protection de l’Enfance publié par la Cour des Comptes en novembre 2020, indique page 141:

« D’une manière générale, la politique de protection de l’enfance ne peut aujourd’hui s’appuyer sur des systèmes d’information adaptés aux besoins, que ce soit au niveau national ou local. »(1)

et un de ses rapports préparatoires de décembre 2020, appelle page 4 au « déploiement d’un système d’information ayant vocation à être partagé par l’ensemble de la communauté de la protection de l’enfance »(2)

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Le Programme PEGASE, financé dans le cadre de l’Art51 de la LFSS, a pour but d’améliorer la prise en charge en santé des jeunes enfants bénéficiant d’une mesure de protection de l’enfance (accueil collectif, famille d’accueil, suivi à domicile). Pour les enfants pris en charge, le programme PEGASE associe un protocole de suivi de santé standardisé et un plan de soins, financés par l’Assurance Maladie jusqu’à l’âge de 7 ans. Ce programme propose aussi l’organisation de soins psychiques et en psychomotricité quand ils s’avèrent nécessaires. L’inclusion et le suivi des enfants s’effectue à partir de 15 pouponnières (établissements sociaux départementaux) partenaires du programme, réparties sur tout le territoire national. Quinze Départements se sont donc engagés officiellement dans le Programme.

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Initialement, 2500 enfants vont être concernés par la mise en place de ce suivi. Si la généralisation est autorisée, 30 000 nouvelles inclusions d’enfants de moins de 5 ans seraient concernées chaque année et 100 000 nouvelles inclusions au total par an si la solution informatique était mise à disposition pour les autres classes d’âge, ce qui ne poserait pas de problème technique particulier.

Le Programme PEGASE repose sur un SI très novateur, le Mediateam-PEGASE, révolutionnaire pour la Protection de l’enfance, puisque le dossier de l’enfant n’est plus attaché à un établissement ou à une institution mais à l’enfant.

 

Cette plateforme web est très innovante dans son principe, son contenu et son fonctionnement :

1 - son principe : éviter la dispersion des données personnelles de l’enfant dans le temps,

2 - son contenu : protocole standardisé de suivi médical, psychologique et du développement

3 - son fonctionnement : plateforme web accessible sur tout le territoire sur le web.

 

Aucun équivalent n’existe en France pour cette population d’enfants protégés.

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Jusqu’alors, du fait des changements de lieux d’accueil, il n’y avait aucune continuité dans la constitution du dossier de l’enfant, dont les données s’éparpillaient au gré des changements d’orientation de l’enfant… et des SI variés ou inexistants et sans aucune compatibilité entre eux.

Loi de 2016

Le système d’information PEGASE est constitué d’une plateforme web développée par la société MEDIALIS et dédiée au suivi santé des enfants de 0 à 7 ans en parcours de protection de l’enfance dans le cadre du programme. Il repose sur le logiciel Mediateam (3) de base très utilisé dans le médico-social mais aussi par les ARS, auquel ont été ajoutées :

  • Les fonctionnalités du suivi des prématurés développées pour le Réseau Sécurité Naissance des Pays de Loire et

  • Les spécificités du suivi PEGASE reposant sur le respect de la loi de 2016 et sur 15 années de recherche sur le contenu des dossiers ASE d’enfants passés en pouponnière et suivis ensuite plus de 20 ans.

La solution numérique en santé actuelle contient un bilan de santé initial standardisé dont le recueil des données anténatales et des données de santé avant placement,  et 20 bilans de santé également standardisés à intervalles réguliers jusqu’à 7 ans.

 

Respectant les obligations de la loi de 2016, 20 bilans, respectant le rythme des examens obligatoires de l’enfant, sont programmés jusqu’à l’âge de 7 ans. Des échelles de développement, des échelles de développement socio-affectif, des échelles de dépistage pédopsychiatrique - simples d’utilisation - les complètent. Elles sont à renseigner par les professionnels au plus près de l’enfant (assistant(e) maternel(le), EJE, auxillaires de puériculture, parents en capacité de le faire) et sont reconnues scientifiquement au plan international. Ces échelles sont utilisées dans d’autres cohortes d’enfants en France (EDEN, EPIPAGE), autorisant des comparaisons épidémiologiques jusqu’alors inimaginables.

  • Décret n° 2016-1283 du 28 septembre 2016 relatif au référentiel fixant le contenu du projet pour l'enfant prévu à l'article L. 223-1-1 du code de l'action sociale et des familles

  • « Art. D. 223-13 : « Le projet pour l'enfant est actualisé sur la base des rapports de situation établis au moins tous les ans pour les enfants de plus de deux ans et au moins tous les six mois pour les enfants de moins de deux ans.

  • « Art. D. 223-15.-I.-Le projet pour l'enfant prend en compte les domaines de vie suivants :

« 1° Le développement, la santé physique et psychique de l'enfant ;

« 2° Les relations avec la famille et les tiers ;

« 3° La scolarité et la vie sociale de l'enfant.

« II.- Pour chacun des domaines mentionnés au I, le projet pour l'enfant présente :

« 1° Les éléments synthétiques d'évaluation actualisée, et notamment ceux de l'évaluation médicale et psychologique prévue à l'article L. 223-1-1 pour le domaine de vie relatif au développement, à la santé physique et psychique de l'enfant ;

« 2° Les observations et propositions des titulaires de l'autorité parentale, de l'enfant et de son environnement.

« Concernant le domaine de vie relatif au développement, à la santé physique et psychique de l'enfant, les besoins de soins et d'accompagnement sont identifiés, notamment dans les situations de handicap.

Mediateam-PEGASE permettrait aussi d’héberger le projet "La boîte à mémoire"

La boîte à mémoire

Le projet "La boîte à mémoire" part d'un constat choquant à propos des enfants placés à l'Aide Sociale à l'Enfance : quand ils parviennent à leur majorité, rares sont ceux qui possèdent des matériaux mémoriels de leur enfance passée à l'ASE, hormis ceux qui ont eu la chance de rester dans une famille d'accueil stable qui s'est chargée de collecter ces éléments : travaux scolaires, photos, courriers, vieux doudous, jouets chéris mais abandonnés avec les années... Bref, tout ce qui s'entasse dans une caisse au grenier pour les enfants vivant dans des familles attentives, boîte dont ils ne regardent jamais le contenu tout en tenant à ce qu'un être cher se charge jusqu'à sa disparition de conserver ces trésors intimes constitutifs de leur identité.

 

Pourquoi ces enfants séparés n'auraient-ils pas le simple droit et la possibilité élémentaire d'avoir un cahier de vie ou un album photo qui témoigne de leur histoire, conservés sous un mode sécurisé, voire dématérialisé ?

 

Autour du laboratoire TEMOS (Temps, Mondes, Sociétés - CNRS FRE 2015) de l'unité d'Archivistique de l'Université d'Angers (Professeur Patrice Marcilloux, Bénédicte Grailles... ), un travail de réflexion va s'engager pour proposer aux pouponnières volontaires du Programme PEGASE de mettre cette question au travail, de répertorier les bonnes pratiques et de concevoir les moyens techniques et les formations ad hoc.

Docteur Daniel ROUSSEAU, porteur de l’expérimentation

Références :

 

1 - https://www.ccomptes.fr/system/files/2020-11/20201130-rapport-protection-enfance_0.pdf

2 - https://www.ccomptes.fr/fr/documents/54076

3 - Logiciel de coordination en mode SaaS, Médiateam destiné à différents acteurs du secteur médico-social : SAMSAH, SAVS, SESSAD, IME, FAM, MAS, ESAT, Réseaux de santé, MAIA, PCPE, CAMSP, MECS, ITEP, CMPP, ACT (Appartements de Coordination Thérapeutique), Foyer hébergement, Foyer de vie, Plates-formes, Agences Régionales de Santé (ARS), GCS, médecins traitants, pharmaciens, etc. Médiateam est référencé comme solution e-Parcours par le ministère de la santé (DGOS-RESAH). La Bretagne et Centre-Val de Loire utilisent Médiateam comme solution e-Parcours, pour améliorer la coordination entre les professionnels.

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