Toutes vos questions sur le programme pegase

Quelle est la population concernée ?

En France, on peut estimer qu’entre 20 000 et 25 000 enfants de moins de 5 ans sont ou ont été confiés aux services sociaux du fait d’une mesure de Protection de l’enfance. Si les places d’accueil sont réparties environ à 70% entre famille d’accueil et 30% en structures  collectives (pouponnières sociales, maison d’enfants à caractère social) il est difficile de reconstituer le parcours de ces enfants faute de statistiques nationales. Impossible de savoir par exemple combien seraient passés en établissement d’accueil d’urgence avant une orientation en famille d’accueil. (Selon les données recueillies par la Drees, le nombre d’enfants de la naissance à 6 ans qui sont confiés en protection de l’enfance est estimé à 20 470 au 31 décembre 2015 sur la France métropolitaine, ce qui correspond au nombre de places occupées au 31 décembre de l’année considérée mais qui est très inférieur au nombre d’enfants pris en charge ou ayant été pris en charge dans cette tranche d’âge, chiffre de prévalence qui ne peut être estimé que par extrapolation en l’absence de registre national des mesures de protection de l’enfance. D’autres pays développés ont de tels registres, en particulier aux USA, au RU, en Suède, ce qui permet de connaître avec beaucoup plus de précision la situation de cette population et de réaliser des travaux épidémiologiques).

 

 

Quel est le programme de suivi de PEGASE ?

 

Entre la naissance et l’âge de 7 ans, ces jeunes enfants vont bénéficier de 20 bilans standardisés, comportant trois volets - médical, psychologique et du développement -, financés par l’Assurance Maladie. Le suivi va être informatisé de bout en bout, de l’organisation du rythme des bilans à la représentation graphique automatique des progrès ou de la stagnation du développement, de l’évolution et de la gravité de la symptomatologie psychique aux données anthropométriques et de santé.

 

Quel est le programme de soins psychiques de PEGASE ?

 

L’Assurance Maladie va financer trois années de soins précoces psychologiques et/ou en psychomotricité pour les enfants qui en auront besoin, dans l’attente de soins psychiques externalisés si nécessaires.

Combien de structures vont participer au programme PEGASE ?

 

Le budget alloué à PEGASE dans le cadre de l’art51 de la LFSS permettra de prendre en charge 2500 enfants répartis sur 15 établissements répartis sur la France entière lors d’une expérimentation de 5 ans à compter de novembre 2019. Une quinzaine d’autres établissements se sont portés candidats mais devront attendre encore pour entrer dans le dispositif du fait de l’enveloppe budgétaire contrainte. En attendant ils pourront déjà participer à la formation PEGASE qui se veut avant tout une démarche qualitative de la prise en charge avec communauté d’échange de pratiques et de savoirs. 

Carte des pouponnieres partcipantes au programme pegase.png

Combien de pouponnières en France ?

En France, il n'existe pas de registre des établissements ou structures accueillant des jeunes enfants au titre de la Protection de l'enfance. Deux enquêtes basées sur le volontariat des réponses (ONPE et GEPSo)  donne une approximation d'environ une centaine de pouponnières sociales publiques et sans doute autant gérées par des associations, généralement de plus petite taille.

 

Quelles sont les obligations des structures qui participent à PEGASE ?

 

Pour participer à la dynamique du programme PEGASE les établissements doivent avoir l’accord de leur Conseil Départemental, qui gère les services de la Protection de l’enfance, et avoir constitué un maillage de médecins, infirmièr(e)s, puéricult(eur)rices, psychologues, psychomotricien(ne)s. Les professionnels de santé et les équipes autour de l’enfant doivent aussi participer chaque année à deux ou trois journées de formation dédiées au programme.

 

Quels bénéfices peuvent attendre les structures participant à PEGASE

 

PEGASE se veut avant tout une démarche d’amélioration qualitative de la prise en charge des jeunes enfants protégés. Les établissements peuvent en attendre une amélioration de l’expertise des équipes dans la prise en charge des enfants grâce aux moyens sanitaires mis à disposition - protocole de bilans et de soins, informatisation du suivi, avec mesure des progrès ou l’identification des stagnations - mais aussi de bénéficier de la dynamique d’une communauté d’échange des savoirs et des pratiques entre les structures au travers des formations associées.

Le suivi en continu des bilans des enfants grâce à la plateforme web de recueil des données permettra aussi d’avoir un feedback de leur évolution.

 

Qui coordonne le fonctionnement de PEGASE auprès des établissements ?

 

C’est l’Association Saint-Ex pour la recherche en Protection de l’enfance (coordonnateur Dr Daniel Rousseau), basée au CDEF d’Avrillé dans la Maine-et-Loire en articulation avec le GEPSo (Groupe National des Etablissements Publics Sociaux et Médico-Sociaux) en collaboration avec l’Inserm (URC-ECO Pr Karine Chevreul) .

Sur quels principes repose PEGASE ?

 

La programme de recherche sur la cohorte Saint-Ex (129 bébés placés suivis 29 ans) a pu mettre en évidence que dans cette population fragile ce sont les prématurés qui évoluent le mieux de tous, c’est à dire que c’est le groupe le plus à risque de cette population à risque qui évolue le mieux. Un résultat improbable. Sérendipidté

Pourquoi ? Parce que les bébés placés qui s’en sortent le mieux sont ceux qui ont bénéficié d’une prise en charge de santé structurée, et les prématurés, par le hasard de leur prématurité et non du fait de leur histoire sociale, ont bénéficié d’un environnement professionnel dès leur naissance. Ils ont aussi été placés plus rapidement quand c’était nécessaire. C’est le fruit des prises en charge dans les réseaux de prématurés mis en place il y a 25 ans, qui sont aujourd’hui sécurisés par deux circulaires ministérielles et qui sont financés par les ARS. Les prématurés représentent 50 000 naissances par an. Ils bénéficient d’un « suivi du suivi » de santé jusqu’à l’âge de 7 ans. C’est ce qui a révolutionné leur devenir. Le Pr Pierre-Yves Ancel (projet Epipage, Inserm) explique à propos de l’amélioration du devenir des prématurés depuis 30 ans : « La grande différence avec la fin des années 1990 c’est qu’il y a aujourd’hui un suivi systématisé et organisé des enfants prématurés grâce à la mise en place de réseaux, composés de médecins et autres professionnels ». La circulaire du 3 juillet 2015 (se substituant à celle de 2006) sur les RSP (Réseaux de Santé en Périnatalité) définit leurs missions en particulier vers les enfants vulnérables : « Concernant les enfants vulnérables, l’enjeu de l’implication des réseaux dans la formalisation d’un parcours associant les différents acteurs de la néonatalogie, de la santé de l’enfant et du handicap est double : il s’agit d’une part de coordonner les acteurs - tant du secteur sanitaire que des champs médico-social et social - pour assurer la continuité du suivi, éviter de perdre de vue les enfants concernés, permettre le dépistage et la prise en charge précoce d’incapacités afin d’en diminuer les conséquences. Il s’agit d’autre part d’évaluer les pratiques professionnelles notamment au regard des résultats de santé de court et moyen termes afin de les améliorer. »

Voir : http://sante.lefigaro.fr/article/les-enfants-prematures-vivent-mieux-qu-il-y-a-vingt-ans

Le principe de PEGASE est donc de transposer le principe d’un « suivi du suivi », très protocolisé, aux jeunes enfants placés. L’analyse de quelques expériences locales ou de recherches, qui supposaient des modules d’observation standardisés,  montre qu’à chaque fois qu’un protocole serré de suivi a été appliqué à ces enfants dits « protégés » mais très vulnérables, les bénéfices ont été immédiats tant sur la santé physique que le développement ou les troubles psychique quand l’intervention n’était pas trop tardive et que les troubles étaient encore réversibles.

PEGASE repose sur le trépieds  - Formation des équipes - Bilans standardisés – Soins précoces

 

Sur quoi porte la formation PEGASE ?

 La formation PEGASE comporte plusieurs modules articulés par cycle de trois ans et des modules complémentaires.

 

 

1 – Première année : principe de fonctionnement de PEGASE, organisation pratique, passation des bilans, utilisation de la plateforme web de suivi, organisation des soins.

Information des partenaires (CD, ASE, justice, secteur sanitaire) et implication des parents.

2 – Deuxième année : formation à l’optimisation de la prise en charge et à la pertinence des soins en fonction des difficultés identifiées chez l’enfant (troubles de l’attachement, déni de grossesse, troubles post traumatiques, gestion des liens avec les parents, retards de développement, carences graves, etc…) mais aussi des inventions du quotidien dans la prise en charge (livret de vie), visites encadrées, déroulé de journée…

3 – Troisième année : Formation sur la maltraitance infantile et sur la protection de l’enfance (tous les professionnels intervenant dans PEGASE ne travaillent pas dans le secteur social et les acteurs du secteur social n’ont pas toujours eu cette formation spécifique qui contextualise le projet PEGASE)

Les modules complémentaires sur des thématiques spécifiques :

  • Comment organiser le recueil et la conservation sécurisée des matériaux du parcours biographiques de l’enfant placé (albums photo et livret de vie, traçabilité du parcours, dossiers médicaux et scolaires). Aspects théoriques, pratiques et juridiques. Moyens et exemples.

  • Identifier et prendre en charge les difficultés spécifiques des jeunes enfants placés (troubles de l’attachement – dénis de grossesse – troubles post-traumatiques – retards carentiels du développement)

 

 

Et les parents dans PEGASE ?

 

Les parents seront impliqués à tous les niveaux du programme, selon leur capacité psychique et juridique à le faire, de la demande d’autorisation du détenteur de l’autorité parentale, à la participation aux passations de échelles écologiques de développement ou dans l’analyse du respect du cadre des visites parentales et de leurs effets. La formation et l’évaluation traiteront aussi des divers outils permettant aux parents de participer au suivi de leur enfant dans PEGASE.